Pinceladas de Asturias

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​Evento Benéfico de la Fundación Mencía, 2 de marzo 19:45h., en la Casa Palacio Salinas (Sevilla)

fundación MencíaConsistirá en una Charla Científica impartida por los doctores José Antonio Sánchez Alcázar y Manuel Pérez Fernández, una cena-cóctel y un sorteo de regalos cuyas papeletas costarán 10€ (entre ellos un Capote de Enrique Ponce)

Todo lo que se recaude en este evento, irá destinado a un proyecto de la Univ. Pablo de Olavide.

 

Si deseas asistir tienes que realizar una transferencia de 50€ indicando tu nombre y apellidos en el siguiente nº de cuenta:

ES502100-0918-25-0200349993   

- Beneficiario: Fundación MENCÍA 

- Cubierto 0, si no puede asistir y desea colaborar con cualquier importe.

Confirmar asistencia a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Hola a todos, somos María José y Gustavo, muchos de vosotros nos conoceréis y otros no. Sea como fuere, nos gustaría compartir nuestra historia con todos aquellos que nos quieran escuchar. Somos padres de 2 niños, Manuel y Gustavin, con 14 y 12 años, que al poco de nacer desarrollaron una enfermedad ultrarara, tan rara que el diagnóstico ha tardado en  llegar, concretamente 14 años. Esta enfermedad limita la producción de proteínas que intervienen en la función mitocondrial celular, por lo que sus cuerpos no obtienen la energía necesaria para  funcionar correctamente. Esto se traduce en limitaciones importantes para nuestros hijos. No hablan, no andan y tienen una síndrome epiléptico (síndrome de west) que les ha causado  daños cerebrales importantes. Pero, a pesar de todo ello, nuestros hijos son felices y están aquí para hacernos cada día a nosotros, y a los que nos rodean, mejores personas. Son ejemplos de lucha y supervivencia. Están aquí contra todo pronóstico. De hecho, a día de hoy solo se conocen 3 casos a nivel mundial, que hayan conseguido sobrevivir a esta enfermedad. Nuestros hijos y una niña en Barcelona llamada Mencía. Desde que conocimos el diagnóstico, nuestra vida se ha centrado en investigar la forma en que podemos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y en esta lucha hemos dado con un investigador aquí en Sevilla, José Antonio Sánchez Alcázar, de la UPO( Universidad Pablo de Olavide) que ha abierto una investigación sobre la enfermedad que padecen nuestros hijos y que se torna muy esperanzadora, es por ello por lo que os rogamos nos ayudéis a conseguir financiación para dicha investigación, bien acudiendo a la cena organizada por la Fundación Mencía, o colaborando con el cubierto 0 si no podéis acompañarnos. La cena tendrá lugar el viernes 2 de marzo a las 7.30 en la Casa Palacio Salinas de Sevilla. Muchas gracias. 

 

La Fundación Mencía tiene como misión promover y financiar proyectos de investigación de enfermedades genéticas, para encontrar su tratamiento o cura. 

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